Pathologies neuro-évolutives : l’exemplaire « Démarche SENS » du Groupe LNA

« Pour comprendre la genèse de la démarche SENS, il faut remonter à 2017 et la rédaction du projet stratégique 2018-2022 du Groupe LNA. Intitulé ”Grandir Ensemble”, celui-ci avait notamment identifié comme axes prioritaires l’amélioration de l’expérience patient et le développement de l’expertise médicale. Sur ce dernier point, plusieurs directeurs d’EHPAD ont exprimé la nécessité de travailler en premier lieu sur l’accompagnement des maladies neuro-évolutives, eu égard au profil du public pris en soin », explique Audrey Bockelee, directrice d’exploitation pour le Groupe LNA et copilote de la démarche SENS. Avec l’augmentation de l’espérance de vie, les établissements accueillent en effet une proportion toujours plus importante de résidents atteints de pathologies neuro-évolutives, à des stades plus ou moins avancés. « Beaucoup arrivent en EHPAD à un stade évolué de la maladie, avec des troubles du comportement complexes à accompagner par les équipes », ajoute celle qui était alors directrice de la résidence Villa Amélie, un établissement situé à Saint-Rogatien, près de La Rochelle.

En 2019, la direction du Groupe lui confie la réalisation d’un état des lieux des pratiques au sein des EHPAD, pour les confronter aux accompagnements proposés ailleurs, dans les pays nordiques, aux États-Unis et au Canada. C’est de ces travaux que naît la démarche SENS « qui, à la différence d’un projet classique avec un début et une fin clairement identifiés, a vocation à perdurer », insiste-t-elle. « Comme son nom l’indique, la démarche vise à remettre la personne au cœur du processus d’accompagnement, pour prendre en compte sa singularité avant sa pathologie et redonner ainsi du sens à l’accompagnement qui lui est proposé », précise le Docteur Laure Jouatel, arrivée au sein du groupe en 2020, pour copiloter cette démarche parallèlement à ses fonctions de médecin coordonnateur à la Résidence Les Nymphéas, en Ille-et-Vilaine, et de médecin référent du Groupe LNA,  postes qu’elle quittera bientôt pour devenir Directrice médicale médico-sociale.
 

Mise en œuvre dès 2020, la démarche SENS repose aujourd’hui sur un socle solide, articulé autour de six grandes thématiques. Ainsi de l’axe « Compétences et formation des professionnels » à l’accompagnement des pathologies cognitives, qui devrait concerner l’ensemble des collaborateurs LNA à horizon trois ans. Centré sur le savoir-être, il s’attache notamment à « mixer les regards avec plusieurs approches de soins : Montessori, Validation, Bientraitance, etc. », explique Audrey Bockelee. Dans cette optique, le Dr Jouatel et les formateurs LNA ont déjà créé une formation de trois jours concentrant le contenu de la formation au diplôme d’assistant de soins en gérontologie, et dont bénéficient progressivement les professionnels soignants et non soignants.

Deuxième grand volet, la réflexion sur les « Parcours de vie et de soins », qui ambitionne de « mettre le professionnel pour le bon soin au bon endroit et au bon moment », indique le Dr Jouatel. Il s’agit, plus concrètement, de proposer un accompagnement personnalisé, en fonction de l’évolution de la maladie et des modifications comportementales. Le Groupe travaille ainsi sur le parcours extra-établissement, qui couvre aussi bien les solutions de répit (accueil de jour, hébergement temporaire) que le virage domiciliaire (EHPAD ressource, plateformes d’accompagnement et de répit, EHPAD territoire), mais aussi sur des passages plus fluides entre unité protégée et unité classique – et vice-versa.
 

Autre axe ayant une influence directe sur le modèle des EHPAD tel que nous le connaissons actuellement, le volet dédié aux « Lieux de vie » a déjà donné lieu à plusieurs initiatives notables. « L’architecture, l’aménagement, l’équipement de nos établissements ne sont pas toujours adaptés aux personnes atteintes de pathologies cognitives. L’environnement doit devenir un facilitateur d’accompagnement », indique Laure Jouatel, qui précise travailler ici avec le service immobilier du groupe LNA afin de croiser les regards autour de cette thématique transversale. Plusieurs projets ont d’ores et déjà vu le jour. C’est par exemple le cas à La Villa Amélie, qui a créé avec une start-up des autocollants personnalisés pour les portes des chambres, et reprenant la photo de la porte d’entrée du domicile des résidents afin de leur offrir un repère familier. « Nous privilégions ici le lieu qui a eu une importante résonnance émotionnelle dans la vie de la personne. Pour une résidente, par exemple, il s’agissait de la porte de la boutique qu’elle a tenue pendant 55 ans. Pour une autre, c’était la porte de la cuisine de la maison de vacances familiale », sourit Audrey Bockelee.

Outre cette initiative – qui fait actuellement l’objet d’une expérimentation –, les co-pilotes de la démarche SENS multiplient les idées, pour par exemple équiper les espaces collectifs de variateurs de lumière et adapter ainsi la luminosité au rythme de vie réel des résidents, ou pour déployer un « pack petit matériel SENS » au sein des unités protégées et aider les équipes soignantes à mieux canaliser certains troubles comportementaux. « La prochaine étape, qui sera mise en œuvre au second semestre 2022, consistera à tester la fourniture de tenues d’aspect civil aux équipes de cinq établissements. Chaque agent choisira trois tenues parmi un panel de sept à huit ensembles, avec des coupes, des couleurs et des motifs différents », ajoute Audrey Bockelee en insistant sur la nécessité que les personnes accompagnées « se sentent chez elles avant de sentir dans un lieu de soins ». En parallèle, une étude autour de cette dimension domiciliaire sera menée par le Dr Jouatel et Joséphine Bertin, la responsable du pôle recherche du Groupe LNA, en lien avec le projet de résidence théâtrale « Esprits Libres » de Bertrand Hagenmuller.
 

Loin de s’en tenir là, les co-pilotes ont également consacré un axe fort à la « Place des aidants », pour les « redéfinir comme nos partenaires, en particulier après les restrictions de la première vague épidémique », souligne la directrice. « Il nous faut beaucoup d’humilité en tant que professionnels lorsqu’un résident arrive en établissement : son proche aidant a assuré l’accompagnement de nombreuses années avant son arrivée et nous nous devons de conjuguer nos connaissances », ajoute le Dr Jouatel. Les proches sont donc incités à mieux participer à la vie de l’établissement. Pour cela, certains EHPAD du Groupe ont supprimé les horaires de visite, afin que les familles puissent venir lorsqu’elles le souhaitent. « Les résidents n’habitent pas sur notre lieu de travail. C’est nous qui travaillons dans leur lieu de vie », insiste Audrey Bockelee.

Mais l’initiative la plus remarquable réside ici dans la création d’un guide « Tous aidants », afin que les proches puissent mieux comprendre les pathologies neuro-évolutives, leur symptomatologie, les troubles associés et la bonne attitude pour les apaiser. Un travail qui s’est notamment appuyé sur le comité de pilotage de la démarche SENS, lui-même représentant l’ensemble des métiers et des régions. Les familles des dix établissements dont sont issus ces pilotes ont renseigné un questionnaire sur les difficultés auxquelles elles sont confrontées, ce qui a servi de base à la première version du guide. « Le document a été déployé fin décembre 2021, et bénéficie aujourd’hui aussi bien aux proches qu’aux nouveaux collaborateurs », détaille la directrice. Une deuxième version, co-écrite avec les familles relectrices du guide, sera éditée à la rentrée de septembre. « Il s’agit de la première brique de ce partenariat désiré avec les proches », sourit Laure Jouatel.
 

Un autre document est actuellement en rédaction. Il s’inscrit dans l’axe « Interventions non médicamenteuses » (INM), un sujet qui tient particulièrement à cœur de Laure Jouatel, « car il n’existe pas de traitement connu contre la maladie d’Alzheimer, et les neuroleptiques et psychotropes ont de trop nombreux effets indésirables ». Elle insiste : « Les interventions non médicamenteuses doivent être proposées en priorité, car il s’agit d’un soin à part entière. Les prescriptions pharmaceutiques, elles, doivent survenir en dernier recours, lorsque tout le reste aura été essayé ». Pour Audrey Bockelee, il s’agit certes là d’un changement culturel majeur, mais qui permettra de « retrouver le sens de notre métier ». D’autant que ce virage est recommandé par la Haute Autorité de Santé depuis près d’une décennie, et s’est traduit par de nombreuses expérimentations sur le terrain.

« Mais il n’existe pas de référentiel applicable : en quoi consiste concrètement une INM, à quelle fréquence la mettre en place, quelles sont ses indications et contre-indications, quels intervenants mobilise-t-elle, quels sont ses objectifs de soins, comment les mesurer ? Ce sont autant de points que nous nous attachons à préciser dans notre futur Livret des Interventions Non Médicamenteuses », explique le Dr Jouatel. Plus de 90 thérapeutes du Groupe LNA ont donc travaillé, par petits groupes, sur la douzaine d’INM proposées de manière récurrente au sein de ses établissements. « Ce travail a permis de valoriser l’expertise de nos actions terrain et d’acculturer nos équipes aux INM et à leurs évaluations. Il s’agit donc, d’abord et surtout, d’une démarche collective qui a contribué à redéfinir la complémentarité de nos actions pour une meilleure qualité d’accompagnement », poursuit la médecin.

Plus concrètement, les interventions non médicamenteuses ont été cartographiées en trois catégories, celles à visée motrice (marche nordique, atelier gymnastique), celles à visée cognitive (atelier mémoire, atelier réminiscence), et celles à visée psycho-sensorielle (médiation animale, musicologie, réflexologie, balnéothérapie), en reprenant à chaque fois la bibliographie, les bases physiologiques, les indications et les objectifs. Les fiches ainsi conçues sont en cours de relecture par un comité de 42 personnes, médecins, infirmiers, aides-soignants, animateurs, etc., et le document final est attendu pour le mois de septembre. « Les équipes LNA auront ainsi un panier d’INM dans lequel elles pourront piocher en fonction des besoins de chacun. Ces travaux contribueront également à harmoniser les pratiques autour d’objectifs communs de santé individuelle, afin de mieux accompagner, soigner et prendre soin de nos résidents », indique la médecin gériatre, qui travaille en parallèle sur d’autres projets en lien avec cette thématique des INM.
 

Cette implication forte dans la recherche et l’innovation représente d’ailleurs le sixième et dernier grand axe de la démarche SENS. « Nous souhaitons participer activement aux enjeux et débats autour des maladies neuro-évolutives », indique Audrey Bockelee. Les deux copilotes prennent ainsi part à de nombreux travaux menés à l’échelle nationale, avec la Fondation Alzheimer et la Fondation Médéric Alzheimer, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie ou encore les Agences régionales de santé. « Nous testons aussi régulièrement de nouveaux outils pour améliorer l’accompagnement de nos résidents, et effectuons donc une veille continue des innovations techniques, technologiques et organisationnelles. Certaines ont déjà fait l’objet d’une étude, par exemple les PASA itinérants, d’autres devraient l’être prochainement, comme d’autres modèles de PASA atypiques », poursuit-elle. « La démarche SENS est une approche proactive et 100 % humaniste, qui fait à ce titre pleinement écho aux valeurs du Groupe LNA. Elle a réussi à fédérer les équipes et permet déjà d’alimenter les réflexions autour de l’EHPAD de demain. Elle gagnerait certainement à être partagée avec d’autres structures, en particulier sur le plan méthodologique qui s’articule autour d’une forte implication de la triade résidents-professionnels-familles, et met pleinement à profit la richesse systémique du Groupe LNA », conclut Laure Jouatel.       

Article publié dans le numéro de juillet d'Ehpadia à consulter ici